Berra’yı yaşatalım! Yozgatlı SMA Hastası Bebek Yurt Dışından Gelecek İlacı Bekliyor!

Berra’yı yaşatalım! Yozgatlı SMA Hastası Bebek Yurt Dışından Gelecek İlacı Bekliyor!

Berra’yı yaşatalım! Yozgatlı SMA Hastası Bebek Yurt Dışından Gelecek İlacı Bekliyor!

Yozgatlı 6 aylık Berra Akyüz, 29 Ocak’ta dünyaya geldi.  Her şey yolunda giderken ailesi Minik Berra’nın genetik bir hastalık olan SMA Tip1 hastalığı bulunduğunu öğrendi. 4 farklı tipi olan bu hastalığın en ağırı olan tip1 ile mücadele eden küçük Berra’nın ailesi, kızlarının tedavisi için yardım bekliyor.

Mücadele ettikleri hastalık ile ilgili bilgi veren anne Nuran Akyüz, “Her şey yolunda giderken maalesef 18 Mart’ta genetik bir hastalık olan SMA bir hastası olduğunu öğrendik 4 farklı tipi olan bu hastalığın en ağır olanı Tip 1 zamanla kaslarda güçsüzlüğe yutma ve solunum problemlerine yol açıyor” dedi.

İLERLETMİYOR AMA TEDAVİ DE ETMİYOR

Berra’nın şu an Türkiye’de uygulanan spinraza tedavi ilacının üçüncü dozunu aldığını dile getiren Nuran Akyüz, “Bu ilacı aldığından bu yana hareketlerinde ilerleme gösterdi bu tedavi mevcut durumu korumayı ve ilerlemesine engel olmayı sağlasa da tam anlamıyla iyileştirmiyor” dedi.

MALİYETİ ÇOK FAZLA

Akyüz, Amerika’da ve Avrupa’da birçok ülkede uygulanan bir tedavi yöntemi olan Tek dozluk Gen terapi ilacı zolgensma için başvurmaya karar verdiklerini belirterek, “Bu ilaç 2 yaş altındaki çocuklara tek seferde damar yolu ile veriliyor bu gen terapi ilacının fiyatı 2.1 milyon dolar bir hastane masrafları ile birlikte 2.4 milyon dolara yükseliyor. Bizim de bunu karşılayacak maddi gelirimiz yok. bu konuda herkesten destek bekliyoruz” ifadelerine yer verdi.

KAMPANYA BAŞLATTIK

Berra’nın tedavisinde gereken paranın toplanması için bağış gofundme ve PayPal Sitesi aracılığıyla Bağış kampanyası başlattıklarını anlatan Akyüz, “ Berra’mızın rahat bir şekilde nefes aldığı, yürüyüp koştuğu diğer sağlıklı çocuklar gibi büyüdüğünü görmek istiyoruz. Sosyal medyadan da Faceebook’ta ‘Berra’yı yaşatalım’, instagram hesabında ise ‘Berra’ya umut’ sayfalarını açtık. Herkese ulaşmaya çalışıyorum” şeklinde konuştu.

HERKES FAYDALANSIN

Söz konusu ilacın ülkemizde kapsam dahiline alınmasını istediklerini aktaran Akyüz, “Biz SMA hastaları anneleri olarak bu ilacın ülkemiz tarafından da kapsam dahiline alınmasını istiyoruz. Kimsenin bu ilacı karşılayacak maddi gücü bulunmuyor. O yüzden herkesin faydalanmasını istiyoruz” diye konuştu.

//www.yozgatcamlik.com/haberde-insan/berrayi-yasatalim-yozgatli-sma-hastasi-bebek-yurt-disindan-h237055.html alıntı...

Güncelleme Tarihi: 16 Temmuz 2020, 15:50
YORUM EKLE